HEMOPHILES ET WILLEBRAND D’AQUITAINE : DANGER

Bonjour à tous,

L'Association française des hémophiles et l'AFH Aquitaine remercient tous les professionnels de santé de l'hémophilie au sein du Centre de traitement de l'Hémophilie de Bordeaux, la direction générale et médicale et la Commission médicale d'Etablissement du CHU de Bordeaux, l'Agence régionale de santé Aquitaine et l'ensemble des personnes qui ont signé la pétition d'avoir par leur action permis que le suivi des personnes atteintes d'hémophilie, de maladie de willebrand et des autres troubles rares de la coagulation soit pérennisé en Aquitaine. Aujourd'hui grâce à vous, le Centre de traitement de l'hémophilie de Bordeaux possède les moyens humains de fonctionner sur l'ensemble du territoire aquitain.

L'AFH Aquitaine restera pour les années qui viennent vigilante sur les moyens accordés et la place du traitement des troubles rares de la coagulation dans la politique médicale et soignante du CHU de Bordeaux et sera particulièrement attentive sur les moyens donnés au Centre de traitement de l'Hémophilie pour faire vivre et coordonner le maillage territorial sur l'ensemble de l'Aquitaine pour permettre à l'ensemble des patients de bénéficier du meilleur soin quelque soit leur lieu de vie.

Nous invitons tous ceux et celles qui ont signé la pétition à rejoindre et à adhérer à l'Association française des hémophiles : http://www.afh.asso.fr/
C'est en se comptant que nous comptons et que nous pouvons peser efficacement sur les décisions qui nous concernent.

À tous et à toutes un grand merci.

Les membres du bureau de l'AFH Aquitaine.

 

Le Congrès Mondial de l’Hémophilie qui se tiendra à Paris du 8 au 12 Juillet 2012, sera terni  par l’absence de médecins référents au suivi des Hémophiles et Willebrand en France, dans les cinq départements de la région Aquitaine.

En effet, à partir du 1er juillet 2012 ; 3  médecins référents sur 4 partent à la retraite.

En attendant la future équipe médicale, (où, quand, qui ?), le Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH) et  Willebrands, mais aussi des Maladies Hémorragiques Rares,  n’aura plus d’accueil pour les patients de ces pathologies.

Depuis l’alerte, de notre comité  régional, en 2007 et un rappel en date du 18 janvier 2011, auprès de l’ARS et de la Direction du CHU de Bordeaux, aucun plan de formation n’a été réalisé.

La proposition de la direction de maintenir en poste  un médecin qui est déjà à la retraite depuis 3ans et de suggérer à un autre de repousser son départ en attendant  la formation de médecins référents nous parait  tout à fait en dehors de la situation d’urgence dans laquelle se trouvent les patients concernés.

La responsabilité du CHU et de l’ARS se trouve engagée.

Ainsi, début juillet pour les patients Hémophiles et Willebrand de la région d’Aquitaine, plus de 500, il y aura une rupture dans la continuité des soins, une non assistance en personne en danger et, s’il se produit le moindre incident cela incombera de la responsabilité du CHU car sa Direction n’aura pas mis les moyens nécessaires pour la prise en charge des patients Hémophiles et Willebrand, moyens qui sont définis depuis de nombreuses années à travers des circulaires.

L’Association des Hémophiles (AFH) est sollicitée quotidiennement par les familles et patients d’Aquitaine: leur inquiétude est légitime et grandissante. A quels médecins vont-ils s’adresser début juillet ? Et en quel lieu ?

Si vraiment le CHU de Bordeaux n’a aucune proposition à faire pour la nouvelle organisation de début juillet, ce qui serait fortement regrettable, il est de son devoir d’en informer les patients, mais dans ce cas-là, le CHU serait en contradiction totale avec le Plan National Maladies Rares (PNMR) : maillage territorial, réseau, proximité des soins, lisibilité du parcours de soins.

Notre Association se doit d’avertir les près de 500 familles en Aquitaine plus celles qui en saison estivale se trouveront en situation de danger.

Pour ses raisons, nous vous appelons à signer en ligne, la Pétition de soutient à notre demande de Médecins Référents.

Pour le Comité AFH et W en Aquitaine ; son Président, Roland  Nardou

 

Association Française des Hémophiles et Willebrand

Reconnue d’utilité publique par décret du 15 mai 1968.

Agréée par le ministère de la santé par arrêté du 18 décembre 2006.

6 rue Alexandre Cabanel- 75739 Paris Cedex 15 ; Tél : 01 45 67 77 67 ; info@afh.asso.fr

Comité Aquitaine

Président Roland NARDOU le bourg- 24350 Montagrier

Tél : 05 53 91 64 73 ; 06 83 76 90 99 ; courriel : roland-nardou@wanadoo.fr


Association Française des hémophiles et willebrand - Comité Aquitaine    Contacter l'auteur de la pétition