HEMOPHILES ET WILLEBRAND D’AQUITAINE : DANGER

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition HEMOPHILES ET WILLEBRAND D’AQUITAINE : DANGER.


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#1

2012-06-20 16:33

Cette maladie assez peu connue entraine des quantités de désagréments, ne permet pas au malade d'avoir une vie normale (pas de sport entre autres), détruit les cartilages............etc... et la moindre intervention est un gros soucis, le pire étant les hémorragies internes qui peuvent entrainer rapidement la mort. Le malade finit par être atrophié; cette maladie atteint le moral en permanence car les mouvements tant soit peu violents peuvent entrainer de gros hématomes ou le moindre coup et les soins sont chaque fois trés longs

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2012-06-21 09:43



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#3

2012-06-22 00:43

Bonsoir,
Je vous témoigne mon soutien pour maintenir une pression forte auprès des autorités compétentes responsables de cette situation. L'AFH a là une vrai mission a mener et nous devons nous tous demeurés unis et solidaires derrière votre combat.
Bien à vous.
Paul Grand

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#4

2012-06-22 12:15

Pour les Hémophiles et Willebrand, Afibrinogénémiques et autres, le combat reste quotidien. Attention, le danger peut venir aussi du déremboursement, partiel ou total, de certains médicaments utiles ou essentiels.

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#5

2012-06-24 14:03

La prise en charge de ces maladies hémorragiques rares ne peut se faire sans une liaison suivie entre les soignants et les soignés, et tout particulièrement sans liens étroits avec les associations de patients telles que l'AFH.
Ce n'est pas la philosophie dominante semble-t-il dans le milieu médical Aquitain qui est très "retardataire" comparé aux autres régions françaises.

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#6

2012-06-25 15:53

Je comprends l'inquiétude des patients d'Aquitaine et m’en sent solidaire.
Nous avons, en Lorraine, failli nous trouver dans la même situation lors de la reconnaissance des centres de compétence. La bataille a été rude pour obtenir un poste de médecin, d’infirmière et de secrétariat. Aujourd’hui c’est fait mais il faut être très vigilant car il y a des départs de personnels et ceux-ci ne sont pas remplacés.
Les hémophiles et Willebrand ne pèsent pas lourds face aux décisions budgétaires. Par expérience je doute fort que les décideurs aient une quelconque idée des problèmes, encore moins d’intérêt pour ces patients.
Gajowski Bernard
Vice président du comité Lorraine de l’AFH

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#7

2012-06-25 19:18

travaillant moi même dans la fonction publique je trouve cette situation d'autant plus incroyable que rien ne peut justifier l'abandon dont les patients dont nous parlons sont les victimes.Il n'est pas question d'argent mais d'humanité !
Il me semble que la santé publique doit être une préoccupation quotidienne et que nos politiques devraient plus s'en soucier que de passer leur temps à gérer leurs carrières et à tweeter pour de futiles sujets ... ah si 'un de leurs enfants était touché alors oui ce serait une cause nationale.
moi en tant que soignant je serai ,si besoin est, prêt a vous soutenir par tous les moyens.
courage à vous tous !

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#8

2012-06-27 16:33

Une bonne cause

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#9

2012-06-29 12:00

de tout coeur avec vous
courage

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#10

2012-07-03 21:07

Déjà qu'il n'y a pas beaucoup de centres (aucun en Guyane !), alors si on ne fait pas en sorte de garder les équipes qui existent, on fait comment ??? Courage à toutes et tous. Comme on dit ici : "tchembé raid, pa moli" (tenez bon, ne lachez pas !). Sandrine (97310 Kourou)

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2012-07-06 04:12


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2012-07-09 10:46