Paralysie Obstétricale du nourisson: faute médicale !

A l’occasion de la Journée Internationale sur la Convention relative aux droits de l’enfant (1989), je vous invite à signer cette pétition spécialement pour cette occasion afin de nous faire entendre par le gouvernement et que la situation change. Les choses doivent bouger ! Ma fille ainsi que beaucoup d’autres enfants sont nés avec une POPB (Paralysie Obstétricale du Plexus Brachial), à savoir une lésion des nerfs du bras pouvant aller de l’étirement à l’arrachement total entraînant une paralysie totale ou partielle, réversible ou non. Elle survient au moment de l’accouchement par un excès de traction. Elle serait, pour la plupart des cas dépistable par une simple pelvimétrie ainsi que par une bonne décision au moment opportun ; celle de pratiquer une césarienne en urgence lorsque bébé ne passe pas…

Dans le cas de ma fille, son bras était inerte, sans vie. Seule l’extrémité de ses doigts bougés. Dans notre malheur, nous avons eu la chance qu’elle ne subisse aucune opération, seulement une attèle pendant 1 an à l’âge de 9 mois.

  Roxane et son attèle

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inbound4991974288220123194.jpgBeaucoup de rougeurs suintantes et douloureuses avec le port de l'attelle...

Photos d'opération d'un autre enfant :

 

Opérations, cicatrices, immobilisation durant des semaines avec coque ou attèle etc… Sans compter la souffrance de l’enfant, des parents et celle de la famille.

 

Pour les enfants atteints de POPB, les séances de kinésithérapie font partie de leur quotidien ! Obligé de louper une partie de l’école et donc des parties de son éducation pour aller aux séances de kiné. Qui pourra aider nos enfants à rattraper leur retard dans telle ou telle matière ? Personne à part nous les parents…

L’un des parents est donc contraint de ne travailler qu’à mi-temps pour faire les allers-retours, aller aux rdv médicaux etc…

Aucune aide non plus car nos enfants ne sont pas assez handicapés aux yeux de la société. Tous ces enfants ne récupèreront jamais à 100%, dont ma fille.

Elle, comme tous les autres ont du mal à amener un aliment à leur bouche, à s’habiller ou encore à lever le bras et à faire des mouvements que nous faisons chacun chaque jour !

Sans compter les mêmes mensonges dits et répétés à chacune des familles dont l’enfant a une POPB : celui de faire culpabiliser la mère en lui disant que «  le bras de l’enfant a été comprimé dans le ventre car il n’y avait pas assez de place ! Mais que bien entendu tout s’arrangera d’ici quelques semaines ! ». Drôle de coïncidence que nous ayons tous ce même message de la part du corps médical alors que nous savons ce qu’il en est une fois que nous sortons de la maternité. Pour les médecins, ce qui s’est passé n’est rien ; ce n’est en aucun cas de leur faute mais de la nôtre !

Seuls, face au manque cruel d’information et de soutien, nous devons nous-même nous informer, nous démener pour trouver des informations et nous battre pour faire en sorte que nos enfants soient enfin reconnus aux yeux de la société qui ignore complètement notre situation. Un flyers dans les valises de maternité par exemple serait un début pour informer les futurs parents de cet éventuel risque.                                                        

La vie d’un enfant ne devrait jamais commencer de cette manière ! Nos enfants sont juste des oubliés de notre pays !

Alors en l’occasion de cette journée des droits de l’enfant, j’en appelle à votre cœur de parent, oncle, tante, grands-parents et à tous ceux qui ont un cœur ! Cela peut aussi vous arriver… Chaque jour un enfant nait paralysé et ce n’est plus tolérable ! Nous ne voulons plus jamais qu’un enfant et sa famille n’est à subir les souffrances que nous subissons chaque jour.

Merci pour tous ces enfants … SIGNEZ ET PARTAGEZ afin :

  • Que les risques de POPB soient pris au sérieux par le corps médical avant l’accouchement 
  • Que les médecins accoucheurs ou sage femmes assument leur responsabilités !
  • Qu’il y ait une prévention et un suivi par les médecins responsables.
  • Que l’on mette en place des formations spécifiques pour les médecins dans ce genre de situation ; si des formations existent déjà, nous voulons que les mensongesamensonges cessent direet qu'on nous accompagne dans notre douleur et la prise en charge de nos enfants.
  • Que Soutien et Informations claires soient présents
  • Qu’il n’y ait plus de mensonges
  • Que des excuses nous soient faîtes
  • Que nous ayons une vraie relation et qu’on arrête de nous mettre dans une catégorie à part. Un enfant chaque jour ce n’est pas rien donc arrêtez de nous ignorer 

TOUS LES ENFANTS ONT DES DROITS ET NOS ENFANTS AUSSI !  

Pour suivre les enfants c'est ici : https://www.facebook.com/groups/paralysieplexusbrachialnourrisson/?fref=ts

2ème lien facebook pour comprendre la POPB : https://www.facebook.com/ComprendrelaPOPB/?fref=ts

 

 

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